اعتصام لأهالي المصابين مرض "الهيموفيليا" أمام مجلس النواب

شهدت الساحة المقابلة لمجلس النواب في منطقة العدلي بعمان، اعتصاما أهالي الأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا (الناعور وهو مرض نزف الدم الوراثي الذي يسبب نزف المفاصل التلقائي عند الاشخاص المصابين به).

وتم تنظيم الاعتصام بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا.

وجاءت الوقفة للمطالبة بتوفير العلاج للمرضى المصابين بالهيموفيليا بكميات مناسبة تكفيهم، حيث يعاني المرضى من نقص العلاج بشكل كبير حاليا وبالتالي يعانون من نزف المفاصل التلقائي المتكرر وبدون اي حلول آمنة، مما قد سبب بالاعاقة الحركية للكثير من المرضى "حيث يتم اقتراح اعطاء المريض الكرايو او البلازما بديلا عن العامل المفقود ولكنها تسببت بالحساسية وامراض اخرى خطيرة للكثير من مرضانا، وهذا غير مقبول لدى اهالي المرضى قطعيا".

وأكد المشاركون في الوقفة ضرورة الدعم المجتمعي للمصابين بهذا المرض عبر قنوات التواصل الاجتماعي وايصال صوتهم واهاليهم لاصحاب القرار بأسرع وقت.